无私！罗伦佐张家慨捐7千万善款

被称为「台湾版罗伦佐」的高雄张家三兄弟，因罹患罕见的肾上腺脑白质退化症 （Adrenoleukodystrophy，简称ALD），于2005年募集7400多万元善款后前往美国治疗。据了解，张家次子张博钧已于2年前病逝，张家也分别在前往美国和次子过世不久后，捐约7000万元给台大医院和罕见疾病基金会。

ALD是一种会丧失神经自主能力和运动能力的罕见遗传性疾病，患者除了接受骨髓移植，目前只能服用罗伦佐油控制病情延缓恶化。图中人物非事件主角。

2005年张家向民众募款，3天共募得7400多万元，随即前往美国明尼苏达大学医学中心求医，并将捐款中的3700多万元捐给台大医院，作为罕见疾病家庭急难之用；2006年未能进行骨髓移植的三兄弟回国后，就将3220万善款存入银行专户信托；2011年初次子张博钧病逝后，张太太于同年4月18日将专案信托余款3209万元捐给罕病基金会。

罕见疾病基金会创办人暨常务理事陈莉茵表示，2年前曾接到一名苏小姐的捐款3209万763元，是基金会有史以来最大的个人捐款，几乎占全年捐款的一半，因捐款人很低调，当时还不知道她就是张太太。这笔款项将逐年运用于罕见疾病患者的居家安养、机构安养和协力家庭等功能性照护上，运用层面广且不限于ALD患者。

陈莉茵表示，和张家三兄弟同样罹患ALD病症的患者，目前国内约有25人，另有7人陆续因无法积极治疗、病情恶化而过世，而张家尚有2名罹病的孩子需照顾，能够捐出这笔款项，无私的精神相当难能可贵，值得大家多按几个「赞」，也希望张家人可以「平静、安详」。

据了解，张家夫妇已于2009年退休，目前没有工作，全心照顾老大和老三。张母表示，捐款是任何人都应该、也会做的事，而当年很多事情未妥善处理，除了要向社会道歉，也对捐款人致谢。

【小辞典／肾上腺脑白质退化症（ALD）】

「肾上腺脑白质退化症」（ALD）是一种会丧失神经自主能力和运动能力的罕见遗传性疾病，最早会在2岁左右出现症状，通常会在4至8岁时发病，患者会出现狂叫、丧失说话能力、瘫痪、无法吞咽等症状。ALD患者需长期服用一种被称为「罗伦佐的油」（Lorenzo’s oil」防止病情恶化，最有效的骨髓移植治疗，则只适合于有进展性神经病变但尚未严重的病人。

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