四肢瘫痪难照护!渐冻人之家来帮助
根据统计,平均每10万人中就有4个人罹患「渐冻人」病症,且男性比例略高于女性,推论全国约有500多位患者。为了照顾中南部手脚严重障碍、生活无法自理的渐冻人患者,减少家属的舟车劳顿之苦,卫生署立台南医院于今日(23日)正式启用「渐冻人之家」,未来将提供集成性照护和关怀。
卫生署立台南医院正式启用「渐冻人之家」,提供中南部病患和家属集成性照护。(图片提供/署立台南医院)
卫生署立台南医院神经内科主任黄英哲说明,「渐冻人」是一种进行性的运动神经萎缩症,好发于40~60岁,罹病后通常在2~5年内会由行动不便、口齿不清、吞咽困难,渐渐变成四肢瘫痪,呼吸衰竭,往往心智依然正常、意识仍旧清楚。「渐冻人」患者的平均存活率约为5年,仅10%病人可以存活10年以上。
渐冻人的确切原因不明,约90%为偶发零星性,目前没有根治的方法。渐冻人罹病初期可能出现手无法握筷或使力,或走路时会无缘无故跌倒;接着会出现手脚障碍,生活无法自理,难以自行走路、穿衣、吃饭等,甚至有言语障碍。严重时,可能丧失语言能力,甚至无法吞咽食物及口水。如果因吞咽困难而呛到,容易造成吸入性肺炎和呼吸困难,必须选择气切、使用呼吸器维生,借由胃管或胃造口手术帮忙进食,或是借助安宁疗护团队,安然面对生命终点。
为了避免中南部渐冻人病患和家属饱受舟车劳顿之苦,于全国各地寻找适合的医护环境,卫生署台南医院于门诊大楼7楼设立「渐冻人之家」,设有 9床健保房及1床单人房,解决以往病患须往台北送或在各医学中心等不到病床,以及住院时病房费的不可承受之重。
「渐冻人之家」将结合神经内科、胸腔科、复健科、肠胃科、泌尿科、营养、护理、社工、呼吸治疗等专业团队,提供集成性照护。硬件设备部分,设有无障碍设施、无线网络,预留电动轮椅、水疗按摩洗澡机、移位机、手脚练习器等生活照护所需之相关器材。
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