锁骨颅骨发育异常　小芳忍痛做手术

年仅9岁的洪逸芳从一出生开始，妈妈便发现她的手指头有深刻的「戒环」，而且手指头关节也有相连不易拉开的症状，医师初步诊断为发展迟缓，直到4个月大时，髋关节容易脱臼，以及有严重的脊椎侧弯，直到经过医师诊断为罹患「锁骨颅骨发育异常」，于是持续进行脊椎整疗，以及展开无数次的开刀手术。

罹患「锁骨颅骨发育异常」的小芳，饱受多次手术的折磨，却还是勇敢面对疾病。（摄影／黄曼莹）

受到疾病影响，小芳从小就有严重的脊椎侧弯，为了防止情况继续恶化，自幼就动了许多手术，小小的身体里竟然装了3支延长杆，每4至6个月就要开一次延长手术动一次刀，小小年纪的小芳，因为多次手术而在背上留下多道深深的伤疤，让妈妈看得心疼不已。

最近8月份才刚作一次脊椎融合术，但因合并感染连续住院两个月，直迄最近才出院，为了保护头颈脊椎出门都要带着脊柱固定器，必须小心避免碰撞，而且医师评估较稳定后又要接连进行下一次的手术。

走路对平常人而言是一件像呼吸一样简单的事，但对小芳来说，即使是一小步也要用尽全身的力量才能完成。医生曾经考虑是否让小芳做胃造口及气切手术，在妈妈无微不至的照顾下，以及小芳自己坚持努力不断复健练习，总算能够不用作胃造口及气切就能正常饮食。

「热心的小芳，很喜欢帮助同学。」提到小芳，老师总是忍不住夸奖，虽然因为疾病而完全无法言语，行动上也极为不便，但小芳却总是积极主动、热衷学习。既然不能说话，那就借着图卡、照片等辅具教材，来吸收课堂所学；每当老师要找同学帮忙时，小芳总是第一个举手表达协助意愿的人，这次获得罕见疾病基金会颁发「认真负责奖学金」，妈妈说「希望她手术成功，能够再度回到学校去学习。

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