渴望蓝色自由　洋洋乐当鲸鱼国王

彩虹的颜色中，你（妳）最喜欢哪一种？对罹患神经纤维瘤、左半脸异常肿大、左眼几乎失明的13岁林敬洋来说，最喜爱的蓝色象征「轻松」和「自由」，可以不用理会旁人异样的眼光，像「鲸鱼国王」一般自在地悠游于海洋中。

罹患罕见疾病神经纤维瘤的林敬洋（中），接触绘画后心情变开朗，总是以笑脸待人。右为林敬洋的父亲林岳民，左为绘画指导老师王连晔。（摄影／骆慧雯）

罹患神经纤维瘤　左脸肿大受歧视

目前就读国一的洋洋，刚出生左眼就异常肿大，1岁时经医师诊断为罕见的神经纤维瘤，且随着年纪增长，左脸肿瘤一天天变大，从小饱受别人异样的眼光，甚至就读幼稚园的同学会指着脸大叫。

洋洋的爸爸林岳民表示，洋洋小时候不懂得害怕，但上幼稚园因畏惧旁人异样或歧视的眼光，经常一见到陌生人就躲在爸爸妈妈的双腿后方，情绪陷入低潮期，幸好经过心理辅导、调适，且参与热爱的绘画活动，才逐渐克服心理障碍。

学习绘画　找到情绪出口

现在的洋洋乐观开朗，脸上总是带着微笑，转捩点之一就是接触罕见疾病基金会的绘画班，在课堂中，他总是积极参与、勇于表达，在左眼几乎失明的状态下，用最喜欢的蓝色画笔，画出一幅幅象征自由自在的作品。

鲸鱼国王创作　行侠仗义

其中，最让人津津乐道的是一系列「鲸鱼国王」作品，那是洋洋8岁时的创作，描述一只喜欢在海上交朋友的鲸鱼，看到正在打架的剑鱼和鲨鱼，赶快前去劝架、帮助两只鱼和好，因热心助人的情操，被尊称为「鲸鱼国王」，甚至还有剑鱼组成海底军队保护，只为了让牠能快快乐乐地在海底旅行。

林敬洋创作的鲸鱼国王系列，多以蓝色为主要色调，象征轻松和自由。（图片／翻摄自林敬洋作品）

鲸鱼国王就像洋洋的化身，渴望快乐和自由，所以即使因为身体的病痛，从5岁开始历经5次大手术，未来可能每隔几年就需动大刀微调颅颜，过程需承受大出血、伤口感染溃烂甚至死亡的风险，但他都坚强面对，甚至安慰旁人住院就是「住在大饭店里」。

目前就读国一的洋洋，因功课的关系，绘图的时间大幅减少，但因为自信和开朗的性格，他不再像小时候一样畏缩、惶惶不安，身边总有同学围绕，成为人人喜爱的瞩目焦点。

【小辞典／神经神经纤维瘤】

神经纤维瘤（Neurofibromatosis，简称NF），是因遗传或自体基因变异而造成神经脊细胞发育异常的先天基因性疾病，无传染性，其特征是皮肤出现牛奶咖啡色的色素沉着斑和多发性神经纤维瘤。目前，医学上多半分成 NF1和 NF2两种型态。

目前还没有药物和外科手术可以根治神经纤维瘤，但适当的矫型外科手术、脊柱手术、肿瘤治疗可以改善其所引发的病症。

  该文章《渴望蓝色自由　洋洋乐当鲸鱼国王》由网友『惨淡微笑』投递本站,如果您觉得该文侵犯了您的权益,请和站长联系处理!另:该文内容未经本站核实,仅供参考,请读者自行研判!