全球首例罕病换肝 醒来要吃卤肉饭

陈思觉是高胱胺酸尿症患者，换肝完后终于可大口吃面包。 记者邓桂芬／摄影

廿八岁的陈思觉是高胱胺酸尿症患者，从小就被禁止食用含蛋白质食物，不但不能吃炸鸡，连肉类、鸡蛋都不行。六年前他吃一口蛋后，再也拒绝不了蛋白质，但付出的代价是眼球水晶体脱位、韧带脱臼和小脑血栓，差点中风，直到换肝才恢复正常生活，顺利留学法国。
高胱胺酸尿症在欧美国家发生率为廿万分之一，国内约五十万分之一，患者体内缺乏酵素，导致高胱胺酸大量堆积血液和尿液，如果没有严格禁止蛋白质、服用配方奶粉，除了智力受损、失明，平均廿至卅岁就可能中风。
陈思觉是医学文献上首位华人病例，也是全球首位因高胱胺酸尿症换肝的个案。
台北荣总儿童外科主治医师刘君恕指出，由于饮食控制和药物对高胱胺酸尿症有很好的治疗效果，国际医界普遍认为没有必要换肝。
但从新生儿就被筛选出高胱胺酸代谢异常的陈思觉，经过长达廿二年的严格药物和饮食控制，让他不论生活还是工作都很痛苦，在他忍不住尝了被禁止的蛋白质之后，健康就一路走下坡。
经过刘君恕及医疗团队评估，陈思觉于二○○九年接受肝脏移植。「我手术后醒来的第一句话，是说要吃鲁肉饭！」陈思觉说。术后陈思觉血中高胱胺酸值回归正常，终于可以大口吃鱼吃肉，还到法国留学，现在除了服用抗排斥药外，一切和常人无异。

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