血友病零出血　预防性治疗控制佳

血友病的患者因缺乏凝血因子，1年3、40次的频繁出血，是血液凝固异常的血友病患者最常面临的问题。三总医院早在2009年开始，改以第3代的全链型基因工程第八凝血因子进行预防性治疗，年平均出血次数可降低到只有1次，降幅超过99%，其中有3成以上的病人可达到「零出血」的最佳情况。

三军总医院血友病防治及研究中心欢庆9周年，院长孙光焕（中）鼓励会员面对挑战要乐观向前。（摄影／张世杰）

三军总医院血友病防治及研究中心目前有179位血友病患，因遗传基因影响，超过9成都是男性。血友病中心主任、三总血液肿瘤科陈宇钦医师表示，血友病是一种遗传疾病，并不会透过任何途径传染给他人，除了要注意出血问题之外，不论是在生理、心理、社交与情感种种问题，血友病患都与一般人相同，但很多人都将血友病与血癌画上等号，其实这两种疾病不仅仅是致病原因不同，症状更是南辕北辙，唯一相同的是需要大众的认同与关怀。

由于部分血友病患者没有遵从医嘱，或是缺乏正确治疗观念，容易发生出血相关的并发症，若长期忽视会造成永久性的关节伤害。为了完整规画血友病照护，三总血友病中心每月定期提供病友卫教课程，并对医疗团队严格执行内外部训练，为血友病患者提供最优质的医疗服务。

三总医疗团队触摸爱心标帜，提供给血友病友们全人关怀的医疗照顾服务。（摄影／张世杰）

陈宇钦主任强调，血友病无种族或区域性的差别，与正常人相比，血友病患者流血并不会比较快，而是出血时间较长。血友病至今并无治愈的方法，但若不予以治疗，出血将可能造成大量失血，或因关节或体内积血而内部损伤。

陈宇钦医师表示，血友病是一种遗传疾病，希望让病友能够在病友中心找到归属感。（摄影／张世杰）

临床发现，丰富的治疗经验及坚强的医疗团队实力，才能提早规划并执行血友病诊疗计划。也希望能够打造「家」的感觉，让病友能够在病友中心找到归属感，并且勇敢对抗疾病的挑战，让血友病友拥有跟一般正常人一样的生活品质，享受快乐人生。

一名长期受血友病之苦的王先生表示，十分感谢中心医护人员付出的努力，自从来到三总血友病中心这个大家庭后，成功控制住C肝问题，而复健经验更让他改善生活品质，格外珍惜的更是医疗团队及其他病友的陪伴。

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