RA生物制剂减量 病友忧重残人生

健康养生 2023-06-01 09:360健康养生www.shimianzheng.cn

在患者眼中素有「不会死的癌症」之称的类风湿性关节炎疾病(简称RA),国内估计约有12万名患者,其中在门诊追踪治疗约5万人。健保署自去年4月1日起实施有条件限缩生物制剂治疗用药补助,1年后的今天,病友协会出面疾呼「药物减量退场机制」,把病友推回「重残人生」,希望政府比照国际规范,放宽健保给付规范。

类风湿关节炎好发于30-50岁,尤其是中年女性。

生物制剂补助年花近20亿,实施药物减量满1年

类风湿关节炎好发于30-50岁,尤其是中年女性,对于患者来说,生物制剂被视为控制最好,也最能维持生活品质的药品。该药物费用不便宜,平均每年健保花费在治疗使用的生物制剂补助约近20亿元,于是健保署自去年4月1日起对于使用生物制剂的类风湿关节炎患者,若持续治疗满2年、疾病状态稳定,为了避免长期抑制免疫力而增加感染风险,限缩使用这类药品。

调查近9成患者担心生物制剂量,会影响治疗效果

此政策实施1年后,到底对于患者有何影响?根据中华民国类风湿性关节炎之友协会针对812名病友进行一项问卷调查,结果发现7成5病人不满意现有治疗,高达4分之3的病友不满意目前国内治疗状况,超过8成(83.8%)病友认为此疾病已造成病患和家人沉重的财务负担,更有将近9成(88.9%)担心减量或停用生物制剂会影响治疗效果。

本身也是病友的类风湿关节炎之友协会秘书长张玲瑗表示,此项调查已经显示,在「生物制剂健保减量退场机制」的执行后,已对病友产生实质的伤害。类风湿关节炎属于不可逆的疾病,好不容易使用生物制剂得到稳定控制,停药之后,病情可能复发、造成关节变形,为了抑制疼痛感只得服用大量的止痛剂,对患者是一大伤害。

RA生物制剂减量 病友忧重残人生

类风湿关节炎之友协会暨病友代表,呼吁政府重视患者用药权益,避免重回重残人生。

张玲瑗表示,类风湿关节炎发作起来像「铁锤敲打般的疼痛」,对于关节破坏是无声且缓慢的,会提早变形、导致残疾。协会这一年来,抱怨电话接到手软,病人的焦虑可想而知,1位老妇人曾经向协会反应,她平时会帮媳妇做家事,但因为面临停药,又无力自费,手部变形与疼痛,现在炒菜时,手已经无法握锅铲,只能拿小汤匙炒菜。

把握RA黄金治疗期,并朝达标治疗努力

中华民国风湿病医学会理事长陈得源主任也指出,类风湿关节炎如果能及早诊断,积极与持续治疗,甚至可以确保患者的关节功能与一般人无异。根据国际专家制定的「达标治疗」新概念,认为类风湿性关节炎病人最需要把握黄金治疗期,当确定诊断为类风湿关节炎,且使用传统药物治疗6个月效果不佳,依国际治疗指引应及早使用生物制剂,且与医师合作持续达标治疗,以减轻关节肿痛及避免关节结构损伤。

而目前用来评估生物制剂之健保给付标准的疾病活动度指数是DAS-28,是根据人体28个关节所做的疾病活动评估指数。目前健保仅针对「非常高疾病活性(即DAS-28大于5.1)」给付生物制剂治疗,已与目前国际早期积极治疗的趋势不符,若再搭配「减量退场机制」,将让类风湿性关节炎整体治疗达标显得意义不大,甚至因持续发炎而增加动脉硬化与心血管疾病的风险。

有「小刘侠」之称的病友姚绿艳,自从13岁开始关节严重变形,便绻缩坐在轮椅上迄今已经40年。

「小刘侠」姚绿艳为病友请命,吁政府重视用药权益

有「小刘侠」之称的病友姚绿艳,自从13岁开始关节严重变形,便绻缩坐在轮椅上迄今已经40年,她无奈表示,当年因无药可用,导致手脚关节变形,终生只得仰赖轮椅,生活也需看护协助。希望政府伸出援手,不要让患者再承受变形的恐惧,提早步入残障命运。

【医师小叮咛】

生物制剂虽可避免关节变形,但仍须注意副作用,因为生物制剂属于免疫抑制剂,可能让患者免疫力不佳,增加结核病感染的风险,或是造成B型、C型肝炎病毒再活化,有B型、C型肝炎病史者应特别留意。

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