19岁的她 9种心脏病集一身

中华民国心脏基金会、中华民国心脏学会、中华民国心脏病儿童基金会与联合报系共同主办的「小小心愿、希望无限」征文比赛，收到七十多件作品，每篇文章都诉说一个家庭的血泪故事，昨天举行颁奖典礼，得奖人与来宾合影。 记者陈俊吉／摄影

九种心脏病于一身的吕欣宜（左），姊姊吕欣洁（右）把家人陪妹妹走过疾病的点点点滴滴化为文本，参加「小小心愿、希望无限」征文比赛，获得「家属组」第一名，姊妹开心领奖。 记者陈俊吉／摄影

「希望下个十年，还能跟妹妹一起拍全家福」、「开刀八小时，就准备超过三千㏄的血，备血量居然和体重差不多！」心脏病患与家属透过至情至性文本，真实记录全家对抗病魔的历程。
中华民国心脏基金会、中华民国心脏学会、中华民国心脏病儿童基金会与联合报系共同主办的「小小心愿、希望无限」征文活动比赛，收到七十多件参赛作品，每篇文章，都诉说着一个家庭的血泪故事。
获得家属组征文冠军的吕欣洁，描绘妹妹吕欣宜十个月大时，发现罹患「侧畸症合并复杂先天性心脏病」，是台湾首位集九种心脏病于一身的病人，吕欣洁说「从那时起，全家生活绕着她转，人家介绍我时，都说是『欣宜的姊姊』，而不会提我的名字。」
吕欣宜的心脏，只有单一心房与心室，严重影响血液循环，常因血氧浓度低，嘴唇发黑、四肢发紫；加上身体免疫、循环功能虚弱，动过三次开心手术，还因感染脑脓疡开过脑。
「当年医师说，妹妹活不过一岁，全家为此，赶快拍全家福照留念」，所幸多次开刀治疗，欣宜病情控制，现在已是十九岁青少女，虽然心脏病让她行动有点不便，语言能力些微受损，「妹妹还是家中最珍贵的宝贝，我们相约每个十年，都要拍全家福！」
获病友组冠军的吴哲安，除了有心脏病，也有先天性唇颚裂。心室中膈缺损的他，五岁开刀时，还没有健保，近廿万医药费，当时对家中是不小负担。吴妈妈说，无法生给儿子一个健康身体，让她很自责；所幸哲安很争气，考上台大毒理学研究所，「能还给儿子健康身体与乐观的心，我此生无憾。」
艺术家卢春雄的妻子叶嘉惠，也是入围征文比赛。两人的女儿旎旎，出生就确诊患「法洛式四重症」，心室出口阻塞、肥大，身体容易因为缺氧而变成蓝色。
叶嘉惠说，坐月子期间，担心旎旎只要一哭，就发绀缺氧，自己常以泪洗面；丈夫更是每晚坐在床沿，抱着女儿睡觉到天亮，「我们只要靠近旎旎，就暂停呼吸，深怕抢走她身边氧气。」
先生是内科医师的庆瑜妈妈说，女儿在周大时，产检发现有「大血管转位」心脏病，出生第二天就开刀。八小时的漫长手术，备血量多达三千㏄，「血量几乎跟体重一样，等于全身换了血。」女儿现在健康活泼，但庆瑜妈妈回想七年前往事，还是揪心到红了眼眶。
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