类早老症 她13岁 活在91岁的身体

罹患罕病提早衰老的卢玟妤（右）已丧失视力和听力，母亲（左）陈姵安只能靠碰触传意感知；图中的手势指的是拍照。 记者张雅婷／摄影

庆祝十三岁生日，对一般孩子不难，但对患「柯凯因氏症候群」的卢玟妤来说，却是个奇迹。
四月廿六日是卢玟妤十三岁生日，却等同一般人的九十一岁。天使发展中心昨为她和四月寿星的身障者举办庆生会。卢母陈姵安说，国内的柯凯因氏症患者平均寿命只有十三岁，面对女儿人生将尽，她收起泪水，尽可能丰富女儿有限的生命。
卢玟妤出生后一切正常，一岁半时因发展迟缓，父母惊觉不对劲，两岁时送至天使发展中心早期疗育，四岁确诊罹患「柯凯因氏症」，又称「类早老症」，以一般人七倍的速度衰老。
医师诊断卢玟妤的智力停留在一岁多，甚至更退化，生长也停滞，身高仅八十七公分、体重九公斤，且丧失视觉和听觉。
陈姵安说，现在只能靠触碰和女儿沟通，卢玟妤也仅能用婴儿时期所学的单字表达，要喝水只会说「水」，「妈妈」二字是最完整清楚的词句。
陈姵安说，以前还听得到、看得到的卢玟妤曾自己推着助步器跷课，「我前脚才送她进教室，她后脚就推着助步器走出教室，自己按电梯下楼了。」
现在卢玟妤因看不到、听不到，更没安全感，也爱腻在妈妈身边。陈姵安说，不知道女儿哪天会离开她，以前常带她到户外看风景，现在能做的就是抓紧相处的每一刻，让女儿感受她和家人的爱。
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