陈佳玉 为成骨不全患者「正名」

先天性成骨不全症关怀协会常务理事陈佳玉，是先天性成骨不全症（俗称「玻璃娃娃」）病友，她不但为病友洗刷脆弱、危险的「污名」，还以自己赴美治疗经验，促成台美医疗交流。 记者陈俐君／摄影

「我们是发光的生命勇士，不是脆弱的玻璃娃娃！」先天性成骨不全症关怀协会常务理事陈佳玉，是先天性成骨不全症（俗称「玻璃娃娃」）病友，她不但为病友洗刷脆弱、危险的「污名」，还以自己赴美治疗经验，促成台美医疗交流。
38岁、长相甜美的陈佳玉，昨天参加病友活动时表示，受先天基因突变影响，一出生骨头就特别脆弱。直到妈妈某次为一岁的她换尿布，「才一拉起我的腿，就应声骨折了」，经就医检查，确诊罹患中度先天性成骨不全症。
由于家族间没人得病，母亲一度心疼到无法接受，「为什么我女儿是玻璃娃娃？」过去校园没有设置无障碍设施的观念，陈佳玉在家自学到小学3年级，才由家人背着，到学校过群体生活。因为身材娇小、行动不便，陈佳玉害怕被异样眼光看待，在校内总是特别沉默。10岁时一次赴美旅游，偶然得知当地有玻璃娃娃的新疗法，父亲鼓励她接受治疗，在大腿骨中空处，置入可随身高拉长的伸缩骨钉，让她摆脱10岁前，就骨折20多次的梦靥。
外界总称病友是「玻璃娃娃」，陈佳玉不平地说，虽然病友身体有缺陷，但大家努力活出生命的坚强韧性，她在6年前，将原来的中华玻璃娃娃关怀协会「正名」为现在名称，盼外界正向看待。
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