症状相似！视神经脊髓炎却未列罕病

多发性硬化症协会今欢庆10周年，病友指出「难以确诊」是这类患者很苦恼的问题，即使被列入罕病，但要拿到这张证明并不容易；有另一种症状很类似的视神经脊髓炎，且更容易因病而残，却没有被独立为一种疾病，也不符罕病，权益明显受损。

多发性硬化症协会今欢庆10周年，理事长雷蕾（右2）指出有另一种症状很类似的视神经脊髓炎，更容易因病而残，却没有被独立为一种疾病，也不符罕病，权益明显受损。（摄影／张雅雯）

中华民国多发性硬化症协会理事长雷蕾表示，依照健保局的公开数据，至今年8月为止，多发性硬化症共有1121名患者，但其中有3至4成，是原本被称为亚洲型多发性硬化症的视神经脊髓炎。

这两种病患都可能有平衡失调、四肢无力瘫痪、视力受损等症状。不过，雷蕾指出这几年病友发现，治疗多发性硬化症的生物制剂，其实对视神经脊髓炎患者没有效果，视神经脊髓炎的瘫痪率是多发性硬化症的2倍以上。

，她认为卫生署该正视这个问题，不能还是把视神经脊髓炎归到多发性硬化症，应该将两种疾病加以区分，建议也将视神经脊髓炎列入罕病，对于患者的正确治疗以及医疗权益，才有保障。

雷蕾也期盼，社会上对多发性硬化症患者能有更正确的认识，因为这类患者外表看起来与一般人没有异样，领用身障卡或使用身障设施时，常被投以异样眼光，在身患必须长期抗战的罕病之余、还要担心不被理解，这点也让患者感到身心俱疲。

，由于任何人都可能罹患多发性硬化症，雷蕾呼吁民众要警觉，尤其天冷时许多人喜欢泡澡，但多发性硬化症患者因为神经传导有问题，泡澡其实是禁忌，若泡热水澡24小时后，仍持续有视觉模糊、四肢无力等症状，应立即寻求神经内科就诊。

  该文章《症状相似！视神经脊髓炎却未列罕病》由网友『１生只有你』投递本站,如果您觉得该文侵犯了您的权益,请和站长联系处理!另:该文内容未经本站核实,仅供参考,请读者自行研判!