结节硬化症发作　女高中生想换脸

青春痘是多数高中女生感觉困扰的皮肤问题，但对18岁满脸笑容的「瑄瑄」而言，脸颊因「结节硬化症」所引发难以消除的血管纤维瘤才是大烦恼，异于常人的外表，让她曾问「妈咪，我可以换张脸吗？」不过，对家人来说，瑄瑄的内在最美。

18岁的瑄瑄因罹患罕见的「结节硬化症」，脸上出现犹如青春痘般的血管纤维瘤，一度想要换脸。（摄影／骆慧雯）

站在舞台上，用清澈嗓音演唱一首首优美旋律歌曲的瑄瑄，还未出生，即被发现心脏有心脏横纹肌瘤，出生6个月时又因身上出现大面积脱色斑点和癫痫症状，被确诊为罕见的「结节硬化症」。

结节硬化症有癫痫、白斑和脸部血管纤维瘤等3大征状。对正处爱漂亮年纪的瑄瑄来说，拥有与多数女高中生不一样的外表，内心就像脸上的大小血管纤维瘤一般有些疙瘩，但瑄瑄的爸爸妈妈却告诉她你有骄傲的内在美，也拥有比任何人多的爱！

除了外观上的差异，更让瑄爸和瑄妈感觉心疼的是不断发作的癫痫。瑄妈回忆瑄瑄的婴儿时期，一天癫痫发作至少20次；有一年圣诞节，就读幼稚园的瑄瑄却突然癫痫大发作，吓坏全家人。

圣诞节当天，家中只有瑄妈和瑄瑄2人，瑄瑄吃了晚餐和感冒药后就休息、看电视，但瑄妈因担心瑄瑄状况，就连洗澡的浴室门也不敢关，视线一直盯着瑄瑄，没想到一个转身再回头，瑄瑄已把胃里的东西吐了整个沙发，倒在沙发上口吐白沫、一直抖，吓得瑄妈赶紧将女儿送医，可是当天适逢周末，后来一连转了几间医院才找到急诊医师救护。

即使疾病发作和治疗的过程充满艰辛和泪水，但无时无刻带着笑容的瑄瑄却也凝聚了家人的感情。由于乐观且持续治疗，目前瑄瑄的病情控制良好，少有像孩童时期的癫痫，而随着年纪增长，体内器官可能出现的不同大小肿瘤，如脑部肿瘤（SEGA），目前也有健保给付的口服标靶药物可供即时使用，将更有利于控制病症，也可望减轻家里部份经济负担及压力。

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